Jutut Hämeenlinna

Joka kymmenennen naisen vaiettu vaiva – Nyt tarjolla on vertaistukea

Endometrioosia sairastava Jonna Latvala kaipasi kivun keskellä vertaistukea, jota ei Hämeenlinnassa ollut tarjolla. Hän päätti perustaa tänne ryhmän heti, kun vain tunsi siihen kykenevänsä. Vain toinen sairastava voi tietää, miltä pahimpina päivinä tuntuu.

Endometrioosi on kivulias sairaus. Pahimmillaan kipu voi viedä toimintakyvyn useaksi päiväksi, jopa viikoiksi. Hämeenlinnalaisella Jonna Latvalalla sairaus diagnosoitiin kaksi vuotta sitten.

– Olin vuosi sitten niin kipeä, että olisin kaivannut vertaistukea, mutta kun kyselin, ei Hämeenlinnassa ollut ryhmää tarjolla.

Latvala sai Facebookin vertaisryhmästä tukea huonoihin päiviin, mutta lähimmät endometrioosia sairastavien vertaisryhmät olivat Hyvinkäällä ja Riihimäellä.

– Kun oikeasti on kipeänä, ei sellaista matkaa lähde ajamaan. Ajattelin, että heti kun olen paremmassa kunnossa, perustan tänne oman ryhmän.

Yleisempi kuin migreeni

Endometrioosi liittyy naisten hormonitoimintaan ja on Suomessa yleisempi kuin esimerkiksi migreeni.

Tietämys taudin oireista sekä oikean diagnoosin saaminen on kuitenkin yhä lapsenkengissä.

– Olisi tärkeää lisätä tietoisuutta siitä, että lamauttava kipu ei kuulu kuukautisiin. Tavallisen särkylääkkeen pitäisi riittää, mutta jos kivun takia joutuu olemaan poissa töistä tai koulusta, ei se ole normaalia.

Moni on saattanut sairastaa useita vuosia ennen oikean diagnoosin saamista.

– Olen onnekas. Ensimmäiset oireeni ilmestyivät kaksi vuotta sitten ja jo nyt minut on operoitu.

Ei parane koskaan

Endometrioosissa kohdunkaltaista kudosta kasvaa myös muualle elimistöön, usein suolistoon tai vatsanpeitteisiin, joskus jopa keuhkoihin. Tämä kudos vuotaa elimistöön verta aina kuukautiskierron mukaan.

– Endometrioosia ei aina pystytä näkemään magneettikuvassa tai ultrassa, joten varmin tapa löytää sairaus on laparoskopia eli tähystys.

Sairautta hoidetaan oireiden perusteella, alkuun yleensä hormoneilla. Jos hormonit eivät auta tai niitä ei voida käyttää, on hoitona leikkaus.

– Leikkauksen jälkeen on tärkeää jatkaa hormonihoitoja, ettei sairaus aktivoidu uudelleen. Tämän sopivan hormonivalmisteen löytymiseen voi mennä vuosia.

Endometrioosi ei koskaan parane. Joillakin vaihdevuodet helpottavat tilannetta, mutta ei kaikilla. Latvalalla sairaus alkoi yli 35-vuotiaana, mutta se saattaa oireilla jo teini-ikäisenä.

– Pahimmillaan olin kolme viikkoa kuukaudesta niin kipeä, etten oikeastaan pystynyt tekemään yhtään mitään.

Vain vertainen tietää tuskan

Latvalalle vertaistuki on osoittautunut todella tärkeäksi.

– Kun kävin Tampereella kouluttautumassa vertaisryhmän vetämistä varten, tapasin ensi kertaa toisen samasta sairaudesta kärsivän. Kyllä siinä kyyneleet nousivat silmiin. Minulla on ihana perhe ja ymmärtäväinen työnantaja, mutta vain toinen vertainen voi todella ymmärtää, miltä tämä sairaus tuntuu.

Vielä viime kesänä kipu ja väsymys olivat niin voimakkaita, että kun toiset nauttivat helteestä, Latvala itse vain lepäsi kipeänä.

– Kun odotin operaatiota, ajattelin, että jos joku toinen on samassa tilanteessa, haluan tarjota sen avun ja vertaistuen, jota itse kaipasin. Tällä hetkellä sairauteni on siinä mielessä hyvässä vaiheessa, että minulla energiaa tämän ryhmän perustamiseen.

 

Vertaistukiryhmä endometrioosia sairastaville kokoontuu Kumppanuustalossa, Kirjastokatu 1, luokka 109, keskiviikkona 21.11. klo 19–20.30. Ilmoittautumiset: hameenlinna@endometrioosi.fi.

Faktaa

Endometrioosi on kohdun limakalvon sirottumatauti, jota esiintyy noin 10 %:lla suomalaisnaisista.

Uutta tietoa: Anne Ignatiuksen kirja: Joka kymmenes nainen – Elämää endometrioosin kanssa.

Lisätietoa: Endometrioosiyhdistys ry.

Artikkeleita

joulukuu 2018
ma ti ke to pe la su
« marras    
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31